Jaël Tijnagel-Bremmers blikt terug op haar levensreddende operatie in Barcelona

Een jaar geleden portretteerden we op deze plek de geboren Puiflijkse Jaël Tijnagel (24), die lijdt aan het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS). Een erfelijke aandoening in het bindweefsel die in het geval van Jaël gestaag uitmondde in een levensbedreigende situatie. Dankzij talloze inzamelingsacties kon een cruciale operatie in Barcelona van maar liefst honderdduizend euro worden bekostigd. Nu, een half jaar na die ingreep, blikken we samen met Jaël terug op de afgelopen periode.

„Het is bizar om te bedenken waar we allemaal doorheen zijn gegaan”, steekt Jaël van wal. „In de aanloop naar mijn operatie zijn we allemaal enorm geleefd. We hebben dan ook amper stil kunnen staan bij alle bijzondere acties, groot en klein, die zijn geïnitieerd om het bedrag voor mijn behandeling bij elkaar te krijgen. Maar weet dat we iedereen daar ontzettend dankbaar voor zijn”, haast ze zich bijna verontschuldigend te zeggen.

Inmiddels is het ruim zes maanden geleden dat Jaëls nek tijdens een ingreep werd gestabiliseerd. Een ogenschijnlijk eenvoudige ingreep, ware het niet dat er in Europa slechts twee neurochirurgen zijn die deze behandeling uitvoeren. „Ondanks dat ik wist dat me een zware operatie te wachten stond, was ik er zelf erg relaxt onder en ging ik zonder spanning naar de operatiekamer”, blikt ze terug. Hoe anders was dat voor haar ouders en man Daan, die tijdens de veertien uur durende ingreep slechts konden hopen op een goede afloop. Gelukkig voor hen kwam op 27 mei laat in de avond het verlossende bericht dat de operatie was geslaagd.

Positieve uitwerkingen
„Eigenlijk openbaarden de eerste positieve uitwerkingen zich al tijdens de operatie”, vertelt Jaël. „Zo stabiliseerde mijn hartritme direct op het moment dat mijn nek in de juiste positie was vastgezet.” En hoewel er ook vervelende kanten aan de behandeling kleven, zoals het feit dat haar nek de rest van haar leven in dezelfde houding zal staan, ziet Jaël zelf vooral de voordelen:

„In het afgelopen half jaar heb ik bijvoorbeeld geen plotselinge ademstops meer gehad, val ik niet meer zomaar flauw, zijn mijn slaap en spraak sterk verbeterd, is de kracht in de rechterzijde van mijn lichaam hersteld, heb ik geen last meer van spasmes en tremors en kan ik cognitief veel meer verdragen, wat me sinds lange tijd weer in staat stelt meer te genieten van het leven en de mensen om me heen.”

Lotgenoten helpen
Het zijn zaken die voor menigeen niet meer dan een vanzelfsprekendheid zijn, en het is dan ook nauwelijks voor te stellen wat Jaël al die tijd heeft moeten doorstaan. Toch staat ze daar zelf liever niet meer te lang bij stil. „Dat ik nooit een ‘gewoon’ leven kan leiden, daar heb ik me namelijk bij neergelegd. Ik wil me nu juist focussen op wat ik wél kan”, vertelt ze vastberaden. Een van die dingen is het helpen van lotgenoten. „Zo wil ik mijn kennis en ervaring in de toekomst graag delen om het andere mensen met EDS wat makkelijker te maken in het leven.” Iets dat tekenend is voor haar karakter.

Gelukkig geniet Jaël momenteel vooral ook zélf volop van wat eerst onmogelijk voor haar leek, maar nu toch haalbaar blijkt. „Wat daarbij helpt is dat geluk voor mij schuilt in kleine dingen”, besluit ze tevreden.